“Los médicos deberían enfermarse al menos una vez en la vida para ser empáticos con el sufrimiento del otro”

“Siempre pensé que podía entender a mis pacientes y que me podía poner en la piel de ellos 100%. Más tarde me di cuenta que solo con la empatía no alcanza”.Georgina Sposetti es médica diabetóloga y magíster en investigación clínica farmacológica. Hace cinco años le diagnosticaron ELA; “el pronóstico era muy malo, dado que los pacientes con esta enfermedad tienen un promedio de sobrevida de cinco años”. Eso cambió su cabeza. Empezó a buscar un ensayo clínico donde participar: “Creía que era mi única esperanza y que, además, era una manera de ayudar a otros en mi misma situación”. Pero, a pesar de sus conocimientos técnicos, le fue imposible dar con un investigador, por lo que se puso en contacto con un referente quien, en lugar de decirle dónde ir o consultar, le dio su diagnóstico correcto, una enfermedad parecida, rara y sin tratamiento específico, pero con un mejor pronóstico. “Solo ahí sentí el sufrimiento y la desesperación que cualquiera puede tener con un diagnóstico y sin ninguna esperanza. Aprendí mucho, entendés la vida de otra manera, disfrutás cada segundo y ponés en perspectiva cada cosa importante de tu vida”, dice Sposetti.
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Fue en ese momento en el que se dio cuenta que los pacientes no sabían que tenían la posibilidad de participar de un ensayo clínico y, menos aún, saber dónde buscar información segura (“es una de las pocas cosas que no podemos encontrar googleando”, asegura). Así que hace cinco años decidió que tenía que hacer “algo” con eso: “No me podía enfermar porque sí, le tenía que encontrar un sentido. Ahí nació Un Ensayo para Mí”, dice la médica a Entremujeres Clarín.

“No me podía enfermar porque sí, le tenía que encontrar un sentido”, se dijo Georgina Sposetti, médica diabetóloga y magíster en investigación clínica farmacológica.

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Democratizar la información”Uno no puede ponerse en la piel del otro 100% hasta que no lo vive en carne propia. Siempre digo que los médicos deberían enfermarse al menos una vez en la vida para ser realmente empáticos con el sufrimiento del otro. Solo cuando lo vivís, sentís la angustia, el miedo, el dolor, la incertidumbre que te provoca estar enfermo”.Georgina se define a sí misma como una “emprendedora serial” y a su proyecto más ambicioso, Un Ensayo para Mí, como “el primer buscador gratuito online de ensayos clínicos orientado hacia pacientes”. “En apenas tres pasos rápidos un paciente puede averiguar si se está realizando en el país un estudio clínico para la enfermedad que padece y contactarse directamente con el investigador que lo lleva a cabo. Todos los datos se manejan en forma confidencial”, describe.Su foco era “democratizar la información, ponerla al alcance de todos en forma segura y sencilla y educar a la población para que puedan decidir con autonomía con todas las opciones en la mesa”.

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Con su idea en la cabeza, muchas inquietudes y la experiencia adquirida tras haber desarrollado otros proyectos (creó la Fundación para la prevención e investigación en Diabetes Mellitus -DiMe-, que ayuda a pacientes con diabetes, y una década antes, el Instituto de Investigaciones Clínicas de Mar del Plata), se lanzó a un nuevo desafío. Lo primero que hizo fue asegurarse que su iniciativa no era un interés únicamente personal, sino que se trataba de una necesidad extendida: se contactó con asociaciones de pacientes, investigadores e integrantes de la industria farmacéutica. Así descubrió, además, que no había ninguna plataforma de este estilo en la región.No sabía cómo empezar un proyecto tecnológico, así que contrató a una empresa de software con la que no tuvo buena experiencia, porque invirtió dinero y el resultado final funcionaba mal. “Ahí tuve mi primer tropezón, que era por no saber nada del rubro. Seguí buscando ayuda y conocí a mi actual socio, Franco Di Masi, que hasta el momento era líder de innovación en IBM Argentina. Luego de unos meses, éramos socios y él arregló todo lo que no funcionaba y armó una plataforma que hoy nos permite trabajar en muchos países. Luego se sumo una tercera socia, la ingeniera industrial Sandra Felsenstein, con quien armamos un equipo que nos permitió salir a la vida hace un año y medio”.

“Los médicos deberían enfermarse al menos una vez en la vida para ser realmente empáticos con el sufrimiento del otro”, dice Georgina Sposetti, creadora de Un Ensayo Para Mi.

– ¿Existen riesgos al participar de este tipo de ensayos?- Siempre que tomamos una medicación hay riesgos, esos son los que llamamos efectos adversos. Si leemos el prospecto de la aspirina nos dice que nos podemos morir si tenemos ciertas enfermedades de base. Una medicación en investigación también tiene riesgos que se conocen y otros que se van analizando durante el estudio. La diferencia es que un paciente en un ensayo clínico es seguido de cerca con consultas frecuentes, análisis de sangre y uno puede detectar un efecto adverso muchas veces antes que le genere un daño al paciente. Cuando recetamos algo en el consultorio, el seguimiento es mucho más espaciado y a veces el paciente viene meses después con algún síntoma que puede ser un efecto adverso. – ¿Por qué elegir participar de alguno de estos ensayos?- Un paciente puede elegir participar de un ensayo clínico por varios motivos: uno de ellos es haber probado toda la medicación disponible y aun así seguir enfermo, como sucede en las enfermedades oncológicas. O tener una enfermedad como la mía que no tienen tratamiento específico disponible; yo uso una medicación que sirve para otra enfermedad. Otra posibilidad es que, aún teniendo posibilidad de usar una medicación disponible, uno pueda elegir participar porque se esté estudiando una droga que tenga el potencial de generar menos efectos adversos, o por ejemplo, alguien que se inyecta una medicación puede decidir ingresar a un estudio donde se esté estudiando un mejor método. – ¿En qué medida puede generar “falsas expectativas”?- Solo si el paciente está mal informado pueden generarse falsas expectativas. Obviamente uno siempre tiene esperanzas, que no es lo mismo que falsas expectativas. La información acá es clave, por eso en la plataforma hay material que ayuda al paciente a saber todo lo que debe saber antes de participar. Empoderar al paciente es la clave para protegerlo. Saber que sólo tiene que participar de estudios que estén aprobados por la ANMAT y comités de ética, y saber que tienen que preguntar y leer todo lo que el investigador le da. La información y la educación protegen al paciente de las falsas expectativas, creo que es la única forma. Lo importante es saber que nadie le puede decir que una medicación en investigación lo va a curar, sólo saber que es una posibilidad con potenciales beneficios y riesgos.

“Un Ensayo Para Mi”, creado por Georgina Sposetti, se define como “el primer buscador gratuito online de ensayos clínicos orientado hacia pacientes”.

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Mantener la esperanzaLos ensayos clínicos son estudios de fármacos o dispositivos médicos; en la Argentina están aprobados por la ANMAT y la participación de los pacientes es siempre voluntaria. Cuenta Georgina que en nuestro país se realizan alrededor de 840 estudios por año para alrededor de 60 patalogías; la mayoría (que se hacen en diferentes países a la vez) para oncología, enfermedades neurológicas y cardiovasculares.Cáncer (mama, pulmón, prostata), enfermedades raras, de Alzheimer y diabetes son las patologías más buscadas en el buscador de Un Ensayo para Mí, que recibe alrededor de 1.500 visitas diarias -según datos proporcionados por ellos mismos-. Georgina dice que aún no logró participar de ninguno de los ensayos porque su enfermedad es tan rara que no cumple con los criterios de inclusión para ingresar a ninguno -los laboratorios se suelen enfocar en producir medicamentos para las enfermedades más comunes, es decir, las más redituables-.Para ella, la clave es mantener la esperanza, y participar de alguno de estos estudios puede funcionar como un disparador “para vos y para millones de personas en el mundo ya que, en el caso que esa medicación se apruebe, todas esas personas con tu misma enfermedad tendrán un nuevo tratamiento”. “La esperanza es un sentimiento importante en la persona enferma. Para mí, no te cura el cuerpo, pero sí el alma”. Una de las historias que más la emocionaron fue la de una paciente que decía que, “si bien sabía que participar no le aseguraba que iba a curarse, poder hacerlo y pensar que, tal vez, en el futuro otras mujeres con cáncer de mama puedan curarse con esas medicaciones, la habían sacado de la cama”. Por uno mismo, y por los que vendrán.

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