Reporte especial-niños hacen fila en clínicas de género, mientras las familias enfrentan incógnitas

Por Chad Terhune, Robin Respaut y Michelle ConlinBELPRE, EEUU, 8 oct (Reuters) – En el viaje de dos horas
de regreso del hospital, Danielle Boyer siguió revisando en su
mente las preguntas de la doctora. ¿Su hija de entonces 12 años,
Ryace, estaba oyendo voces? ¿estaba usando drogas ilegales?, ¿se
había hospitalizado alguna vez por tratamiento psiquiátrico? o
¿se había autolesionado?.Danielle todavía estaba conmocionada cuando ella y Ryace
llegaron a casa en un pequeño pueblo de Ohio. La cena tendría
que esperar, debía hablar con su marido.”Nos hicieron esas preguntas tristes y terribles”, le dijo a
Steve Boyer, sentados en su garaje esa noche de agosto de 2020.
“¿Sabes que hay intentos de suicidio?”. “No tenía idea”, dijo
él.Ryace nació como un niño, pero cuando tenía cuatro años fue
claro para sus padres que ella se identificaba como niña. Se
refería a sí misma como una niña, quería vestirse de niña, pero
sus padres temían por su seguridad si la dejaban vivir
abiertamente como una niña en su pequeña comunidad rural.Así que llegaron a un compromiso incómodo. En casa, Ryace
podría ser una niña, maquillada y vestida. En la escuela, por la
ciudad y en las fotos familiares, Ryace seguiría siendo un niño.Pero las restricciones la irritaron. Cuando inició la
secundaria, Ryace se puso cada vez más ansiosa frente a lo que
significaría la pubertad: vello facial, una nuez de Adán, una
voz más grave.Ahí es cuando Danielle buscó ayuda en el Akron Children’s
Hospital y su nueva clínica de género, donde le dijeron que
podían tratar a Ryace con medicamentos que bloquean la pubertad
y hormonas sexuales para ayudarla en la transición.”Esto es lo que siempre he querido”, le dijo Ryace a su
madre mientras salían del hospital. Después, fueron a comprar
ropa de niña para celebrar.Danielle estaba aliviada. Tras años de lucha en solitario
para hacer lo que pensó que era lo mejor para Ryace, los Boyer
ahora recibían ayuda de personas expertas que entendían su
situación.Pero la consulta inicial trajo nuevas y preocupantes
preguntas. La doctora de la clínica de Akron le dijo a Danielle
y Ryace que los bloqueadores de la pubertad podrían debilitar
los huesos de Ryace, mientras que los efectos sobre el
desarrollo de su cerebro y la fertilidad no estaban claros.El riesgo de inacción era aún más alarmante: sin
tratamiento, dijo la médica, Ryace estaría en mayor riesgo de
suicidio.La mención al suicidio elevó la apuesta. “Cuántos años ha
estado pidiendo ser una niña”, le dijo a su esposo mientras
hablaban en el garaje esa noche. “Sólo seguimos diciéndole que
no y la estamos aplastando. Si nos pueden ayudar, hagámoslo”.Estados Unidos ha visto una explosión en los últimos años en
el número de niños que se identifican con un género diferente al
sexo con que nacieron. Miles de familias como los Boyer están
evaluando opciones complejas en un campo emergente de la
medicina, mientras buscan lo que se llama atención de afirmación
de género para sus hijos.Este tipo de atención considera varias intervenciones, desde
la adopción del nombre y los pronombres preferidos de un niño a
dejar que se vistan de acuerdo con su identidad de género, la
llamada transición social. Puede incorporar terapia u otras
formas de tratamiento psicológico.Y, alrededor del comienzo de la adolescencia, puede incluir
intervenciones médicas como bloqueadores de la pubertad,
hormonas y, en algunos casos, cirugía. En todo esto, el objetivo
es apoyar y confirmar la identidad de género del menor.Pero las familias que siguen la ruta médica se aventuran en
un terreno incierto, donde la ciencia aún tiene que ponerse al
día con la práctica. Si bien el número de clínicas de género que
tratan a niños en Estados Unidos ha crecido de cero a más de 100
en los últimos 15 años, y las listas de espera son largas, aún
es escasa la evidencia sólida sobre la eficacia y las posibles
consecuencias a largo plazo de estos tratamientos.Los bloqueadores de la pubertad y las hormonas sexuales no
tienen la aprobación de la agencia reguladora Administración de
Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos (FDA) para la
atención a niños en temas de género.Ninguna prueba clínica ha determinado que sean seguros para
usos fuera de los recomendados y los efectos de largo plazo
sobre la fertilidad y la función sexual siguen sin estar claros.En 2016, la FDA ordenó a fabricantes de bloqueadores de la
pubertad que agregaran una advertencia sobre problemas
psiquiátricos en las etiquetas, después de recibir varios
informes sobre ideación suicida en niños que tomaban los
medicamentos.En términos más generales, ningún estudio a gran escala ha
seguido a las personas que recibieron atención médica
relacionada con el género cuando eran niños, para determinar
cuántos siguieron estando satisfechos con el procedimiento a
medida que envejecían y cuántos finalmente se arrepintieron de
la transición. La misma falta de claridad existe para la
polémica cuestión de la detransición, que es cuando un paciente
detiene o invierte el proceso de transición.Los Institutos Nacionales de la Salud (NIH por sus siglas en
inglés), el organismo gubernamental responsable de la
investigación médica y de salud pública, dijo a Reuters que “la
evidencia es limitada sobre si estos tratamientos plantean
riesgos para la salud a corto o largo plazo para las personas
transgénero y otros adolescentes de género diverso”.Los NIH han financiado un estudio integral para examinar la
salud mental y otros resultados de unos 400 jóvenes transgénero
tratados en cuatro hospitales infantiles de Estados Unidos. Sin
embargo, los resultados de largo plazo están a años de distancia
y es posible que no aborden preocupaciones como la fertilidad o
el desarrollo cognitivo.Datos nacionales fiables sobre cuántos niños reciben
cuidados sobre disforia de género -un sentimiento de angustia
por identificarse con un género diferente al de su sexo de
nacimiento- no han estado disponibles durante mucho tiempo.Para tener una idea del aumento de prevalencia de estos
casos, Reuters preguntó a la empresa de tecnología de salud
Komodo Health Inc para analizar su base de datos de reclamos de
seguros de salud y otros registros médicos de alrededor de 330
millones de estadounidenses.El análisis, el primero de su tipo, encontró que al menos
121.882 niños de seis a 17 años fueron diagnosticados con
disforia de género en cinco años hasta fines de 2021. Más de
42.000 de esos niños, el año pasado, un 70% más que en 2020.Aunque menor, el número de niños que reciben tratamientos
médicos como los que la clínica Akron describió a los Boyer
también está creciendo rápidamente. El número de niños que
empezaron con bloqueadores de la pubertad u hormonas totalizaron
17.683 en cinco años, y pasó de 2.394 en 2017 a 5.063 en 2021,
según el análisis.Estos números son probablemente insuficientes ya que no
incluyen niños cuyos registros no especifican un diagnóstico de
disforia de género o cuyo tratamiento no estaba cubierto por el
seguro.Aceptación socialEn parte, las cifras reflejan el éxito de años de defensa de
los derechos de las personas transgénero, que según los médicos
ha hecho que más niños y sus familias se sientan cómodos
buscando ayuda. Los niños transgénero aún sufren discriminación,
intimidación y amenazas de violencia.Pero a medida que la identidad transgénero se ha vuelto más
visible en la cultura popular, los niños con disforia de género
han obtenido fácil acceso en la televisión y las redes sociales
a representaciones positivas de jóvenes que han recibido
atención profesional.La atención de género para menores ganó más legitimidad a
medida que los grupos médicos respaldaron la práctica y
comenzaron a emitir pautas de tratamiento. El principal de ellos
es la Asociación Profesional Mundial para la Salud Transgénero
(WPATH por su sigla en inglés), una organización de 4.000
miembros que incluye médicos, asesores legales, académicos y
otros profesionales en todo el mundo.En la última década, sus directrices han sido respaldadas
por la Academia Estadounidense de Pediatría y la Sociedad
Endocrina, que representa a especialistas en hormonas.En sus últimos Estándares de Atención, publicados en
septiembre, WPATH menciona la escasez de investigaciones que
sustenten la eficacia en el largo plazo del tratamiento médico
para adolescentes con disforia de género. Como resultado, las
directrices dicen que “no es posible realizar una revisión
sistemática de los resultados del tratamiento en adolescentes”.La Sociedad Endocrina, en sus propias pautas, reconoce la
certeza “baja” o “muy baja” de la evidencia que respalda sus
recomendaciones.El Gobierno federal facilitó el camino hacia el tratamiento
en 2016, cuando la administración del presidente Barack Obama
prohibió a las aseguradoras y proveedores médicos limitar la
atención debido a la identidad de género de una persona. Eso
provocó una expansión de la cobertura de seguros públicos y
privados para la atención en afirmación de género, incluso para
niños, que puede costar decenas de miles de dólares al año solo
para los bloqueadores de la pubertad.Hoy, más de la mitad de los estados pagan el tratamiento de
transición de género a través de Medicaid, el programa de seguro
médico del Gobierno para millones de familias de bajos ingresos.
Nueve estados excluyen la atención de género juvenil de la
cobertura de Medicaid. Florida, en su regulación de Medicaid,
dice que los tratamientos para la disforia de género “no cumplen
con la definición de necesidad médica”.Esa disparidad entre los estados es sintomática de cómo la
atención de afirmación de género se ha convertido en un punto de
disputa política en un país muy polarizado.Muchos conservadores lo denuncian como una forma de abuso
infantil. “No desfiguras a niños de 10, 12 ó 13 años por
disforia de género”, dijo en agosto el gobernador republicano de
Florida, Ron DeSantis, pocos días antes de que su estado
prohibiera la cobertura de Medicaid de atención de género para
niños.Pero otros estados, incluidos Nueva York, California y
Massachusetts, se han alineado con los defensores de las
personas transgénero y muchos proveedores médicos para
garantizar que los niños tengan acceso garantizado a la
atención. Y en julio, la administración Biden propuso una
expansión de las protecciones de la era de Obama.”La atención de afirmación de género para los jóvenes
transgénero es esencial y puede salvar vidas”, dijo la doctora
Rachel Levine, subsecretaria del Departamento de Salud y
Servicios Humanos de Estados Unidos, en una entrevista con
Reuters.Levine, pediatra y mujer transgénero, provocó protestas
cuando dijo a inicios de este año a la Radio Pública Nacional
que “no hay discusión entre los profesionales médicos:
pediatras, endocrinólogos pediátricos, médicos de medicina
adolescente, psiquiatras adolescentes, psicólogos, etcétera,
sobre el valor y la importancia de la atención de afirmación de
género”.Levine tenía razón, en la medida en que los proveedores de
atención médica generalmente están de acuerdo en que cualquier
persona con disforia de género tiene derecho a recibir atención
de apoyo, ya sea que implique una transición social,
asesoramiento y terapia o intervenciones médicas.Pero su declaración pasó por alto las profundas fisuras que
se han abierto dentro de la comunidad profesional en género
sobre la forma en que ha evolucionado el tratamiento en Estados
Unidos, a medida que nuevos pacientes ingresan a las clínicas.Un número creciente de profesionales del área dice que en la
prisa por satisfacer la creciente demanda, muchos de sus pares
están presionando a demasiadas familias para que busquen
tratamiento para sus hijos antes de que se sometan a las
evaluaciones integrales recomendadas en las pautas
profesionales.Las evaluaciones son cruciales, dicen estos profesionales
médicos, porque a medida que ha aumentado el número de pacientes
pediátricos, también lo ha hecho el número de aquellos cuya
principal fuente de angustia puede no ser la disforia de género
persistente.Algunos podrían ser de género fluido, con una identidad de
género que cambia con el tiempo. Algunos pueden tener problemas
de salud mental que complican sus casos. Para estos niños, dicen
algunos profesionales, el tratamiento médico puede presentar
riesgos innecesarios cuando las asesorías u otras intervenciones
no médicas serían la mejor opción.”Me temo que lo que estamos obteniendo son falsos positivos
y los hemos sometido a cambios físicos irreversibles”, dijo la
doctora Erica Anderson, psicóloga clínica que antes trabajó en
la clínica de género de la Universidad de California en San
Francisco.”Estos errores de juicio son alimento para los
detractores, las personas que quieren erradicar esta atención”.
Anderson, una mujer transgénero que todavía trata a niños con
disforia de género en su práctica privada, renunció como
presidenta del capítulo estadounidense de WPATH el año pasado,
después de que sus comentarios públicos sobre la atención
“descuidada” llevaron a la organización a emitir una moratoria
temporal para que los miembros de la junta hablaran con la
prensa.En Europa, la preocupación de que demasiados niños puedan
estar innecesariamente en riesgo ha llevado a países como
Finlandia y Suecia, que fueron los primeros en adoptar la
atención de género para niños, a limitar ahora el acceso.El Reino Unido está cerrando su principal clínica para la
atención de género infantil y revisando el sistema después de
que una auditoría independiente detectó que algunos miembros del
personal sintieron “presión para adoptar un enfoque afirmativo
incondicional”.En contra de quienes aconsejan cautela en Estados Unidos,
están los miembros de la comunidad de cuidados de género que
dicen que negar tratamiento a cualquier niño con disforia no es
ético y es peligroso. “No deberías tener que pasar por tantas
dificultades para probar tu propia condición de trans”, dijo
Dallas Ducar, enfermera practicante psiquiátrica y proveedora de
servicios de salud trans en Massachusetts.Ducar y funcionarios de otras clínicas dijeron que las
listas de espera en muchas instalaciones muestran que los niños
ya enfrentan barreras significativas para el tratamiento, debido
a la escasez de proveedores y un estigma persistente en la
atención médica asociado a los pacientes transgénero.La doctora Marci Bowers, una cirujana especializada en
procedimientos transgénero que se convirtió en presidenta de
WPATH en septiembre, dijo en una entrevista que la organización
está tratando de encontrar un punto medio entre “aquellos que
básicamente tendrían hormonas y cirugías disponibles en una
máquina expendedora, digamos, frente a otros que piensan que
tienes que pasar por todo tipo de vallas y obstáculos”.En sus nuevos Estándares de Atención, WPATH mantuvo su
histórica recomendación de evaluaciones integrales para
determinar si los adolescentes son aptos para recibir
tratamiento médico. “No hay estudios sobre los resultados a
largo plazo de los tratamientos médicos relacionados con el
género para jóvenes que no se han sometido a una evaluación
integral”, señalan las directrices.Sin la evidencia, agrega el documento, “la decisión de
iniciar intervenciones médicas de afirmación de género puede no
ser en ese momento lo mejor para el interés del joven en el
largo plazo”.Levine dijo que las clínicas están procediendo con cuidado y
que ningún niño estadounidense está recibiendo medicamentos u
hormonas para la disforia de género que no debería recibir. “No
es como si alguien que llega automáticamente recibe tratamiento
médico”, señaló.Un buen candidatoBelpre, Ohio, es una comunidad rural de granjas, casas
rodantes e iglesias entre exuberantes colinas verdes. El área ha
sido el hogar de la familia Boyer durante generaciones.Danielle, de 37 años, trabaja en educación. Steve Boyer, un
plomero e instalador de tuberías de 36 años, ha sido miembro de
la junta directiva de una feria local, donde Ryace y su hermano
mayor, Aiden, han presentado los patos y corderos que crían. Los
fines de semana se pasan acampando o asistiendo a espectáculos
ecuestres donde Ryace compite. “Todo el mundo conoce a los
Boyer”, dijo Steve.Steve y Danielle no tenían experiencia directa con personas
transgénero cuando nació Ryace. Alrededor de los cuatro años, se
refería a sí misma como una niña, jugaba con niñas en las casas
de sus amigos y quedó fascinada con la ropa y las joyas de
mujer. En la Navidad de 2011, poco antes de su cuarto
cumpleaños, Ryace se emocionó cuando recibió muñecas Barbie, una
casa de muñecas y juguetes en rosa y morado.Pero Danielle temía que Ryace no fuera aceptada como una
niña transgénero en su comunidad y quería proteger a su hija de
los conflictos que inevitablemente vendrían. “El acuerdo era
sólo en casa”, dijo Danielle.Pero Ryace se resistía. Desde el principio, cuando sus
amigos y vecinos la felicitaban por ser un niño lindo, ella los
corregía: era una niña. Entonces Danielle se sintió obligada a
corregirle.Danielle negocio compromisos. En la escuela primaria, a
menudo se conformaba con atuendos neutros, pero compró vestidos
y pasadores para el cabello y dejó que Ryace los usara en casa.
En los viajes a la ciudad, debía quitárselos.A medida que se acercaba la escuela secundaria y la
pubertad, Ryace comenzó a llevar sujetadores y rímel a
escondidas a la escuela. Le envió mensajes de texto
repetidamente a su madre: “¿Comenzarás a llamarme niña?”.La televisión e Internet habían abierto los ojos de Ryace a
nuevas posibilidades. Vio “I Am Jazz”, el programa de
telerrealidad sobre Jazz Jennings, una niña transgénero que hizo
la transición social a una edad temprana y luego tomó
bloqueadores de la pubertad y hormonas y se sometió a una
cirugía. Observó a jóvenes en YouTube hablar sobre la disforia
de género y sus transiciones y vio las imágenes que compartían
de antes y después.En Instagram, siguió a Nikita Dragun, una maquilladora y
modelo que se declaró transgénero cuando era adolescente y ahora
tiene 9 millones de seguidores.Ryace es el tipo de menor en el que se centraron los médicos
de los Países Bajos en su trabajo pionero a principios de la
década de 2000 sobre el tratamiento médico para adolescentes con
disforia de género.Los investigadores del Centro Médico de la Universidad de
Ámsterdam evaluaron metódicamente a sus sujetos para asegurarse
de que cumplieran con ciertos criterios antes de recibir el
tratamiento. Al igual que Ryace, estos adolescentes exhibieron
disforia de género persistente desde una edad muy temprana,
vivieron en entornos de apoyo y no tenían problemas
psiquiátricos graves que pudieran interferir con un diagnóstico
o tratamiento.Las evaluaciones generalmente duraron unos seis meses antes
de que pudiera comenzar el tratamiento. Los niños completaron
una serie de cuestionarios y los médicos hablaron con ellos con
frecuencia para confirmar que su disforia de género era
persistente y para asegurarse de que entendieran las
implicaciones a largo plazo del tratamiento.Para los pacientes que tenían problemas psiquiátricos, los
investigadores extendieron la fase de evaluación a más de 18
meses antes de considerar el tratamiento médico.En 2011, los holandeses publicaron resultados detallados de
su trabajo. En un estudio que involucró a 70 adolescentes, el
grupo mostró menos problemas emocionales y de comportamiento y
menos síntomas de depresión después de casi dos años con
bloqueadores de la pubertad. Los sentimientos de ansiedad e ira
permanecieron relativamente sin cambios. Todos los pacientes
pasaron a tomar hormonas.Países europeos y Estados Unidos adoptaron el modelo
holandés para este nuevo campo emergente. WPATH y otros grupos
profesionales emitieron pautas que recomiendan evaluaciones
psicológicas integrales antes de referir a cualquier niño para
tratamiento médico.Sin embargo, más recientemente, muchos de los pacientes que
inundan las clínicas no cumplirían con los criterios de los
investigadores holandeses. Algunos tienen problemas
psiquiátricos significativos como depresión, ansiedad y
trastornos alimentarios. Algunos han expresado sentimientos de
disforia de género relativamente tarde, alrededor del inicio de
la pubertad o después, según estudios, especialistas en género y
directores de clínicas.Tales casos requieren una evaluación más extensa para
descartar otras posibles causas de la angustia del paciente.Y por razones no comprendidas, un número desproporcionado de
pacientes era de sexo femenino al nacer. En el estudio de los
NIH sobre los resultados del tratamiento de menores que se está
llevando a cabo actualmente, las nacidas mujeres constituían el
61% de los inscritos.La doctora Annelou de Vries, especialista en psiquiatría de
niños y adolescentes, es una de las investigadoras holandesas
cuyos primeros trabajos establecieron la importancia de una
evaluación rigurosa de los pacientes antes de iniciar un
tratamiento médico. Si bien dice que le preocupa el creciente
número de niños que esperan tratamiento, el pecado más grave es
actuar demasiado rápido cuando los bloqueadores de la pubertad y
las hormonas pueden no ser apropiados.”El dilema ético existencial en el cuidado de personas
transgénero es, por un lado, el derecho (del niño) a la
autodeterminación” dijo De Vries. “Por otro lado, el principio
de no dañar de la intervención médica. ¿No estamos interviniendo
médicamente en un cuerpo en desarrollo donde no conocemos los
resultados de esas intervenciones?”.De Vries, que ayudó a escribir la sección sobre
adolescentes en los Estándares de Atención actualizados de
WPATH, dijo que estaba satisfecha porque se mantuvo una
redacción que enfatiza en la importancia de las evaluaciones
rigurosas de los pacientes.En entrevistas con Reuters, médicos y personal de 18
clínicas de género de Estados Unidos describieron sus procesos
para evaluar a los pacientes. Ninguno señaló nada parecido a las
evaluaciones de meses de duración que de Vries y sus colegas
adoptaron en su investigación.En la mayoría de las clínicas, un equipo de profesionales,
generalmente un trabajador social, un psicólogo y un médico
especialista en medicina adolescente o endocrinología, se reúne
inicialmente con los padres y el menor durante dos horas o más
para conocer a la familia, su historial médico y sus objetivos
para el tratamiento.También discuten los beneficios y riesgos de las opciones de
tratamiento. Siete de las clínicas dijeron que si no ven ninguna
señal de alerta y el niño y los padres están de acuerdo, se
sienten cómodos recetando bloqueadores de la pubertad u hormonas
en la primera visita, según la edad del niño.”Para esos niños, no vale la pena extenderlo durante seis
meses para hacer las evaluaciones”, dijo el doctor Eric
Meininger, médico principal del programa de salud de género en
el Riley Hospital for Children en Indianápolis. “Han hecho su
investigación y realmente entienden el riesgo”.Muchos médicos se enfurecen ante las sugerencias de que
pueden estar yendo demasiado rápido y tratando niños antes de
examinarlos adecuadamente. Las evaluaciones y el asesoramiento
de meses de duración en lugar de tratamiento médico ponen a los
niños en riesgo, los patologizan y les niegan su identidad
fundamental, dicen.Para los menores con problemas psiquiátricos, señalan, el
tratamiento médico a menudo alivia la angustia de la disforia de
género y permite que los profesionales aborden esas otras
condiciones.”Ser trans es una identidad, no un diagnóstico, y las
personas transgénero solo quieren la atención que afirme quiénes
son”, plantea Ducar.Ducar, de Massachusetts, y otros se sintieron decepcionados
porque en sus Estándares de Atención actualizados, WPATH señaló
que la “influencia social” puede afectar la identidad de género
de algunos adolescentes. Dijeron que la idea de un “contagio
social” que se expande entre los menores perpetúa la idea
errónea y ofensiva de que ser transgénero es una moda pasajera y
no reconoce el estigma, el acoso y la discriminación que
experimentan las personas transgénero.El tema de las evaluaciones se complica por una escasez
crónica de profesionales de la salud mental para niños que solo
ha empeorado en medio de las crecientes tasas de depresión,
ansiedad, trastornos del estado de ánimo y autolesiones en todo
el país.”No tenemos suficientes terapeutas y psicólogos que hayan
tenido la capacitación adecuada en esta área para seguir el
ritmo de pacientes con diversidad de género que han aparecido
recientemente”, dijo el doctor Michael Irwig, profesor asociado
de la Escuela de Medicina de Harvard y director de medicina
transgénero en el Centro Médico Beth Israel Deaconess.Reuters entrevistó a padres de 39 menores que habían buscado
atención de afirmación de género. Los padres de 28 de esos niños
dijeron que se sintieron presionados o apresurados para
continuar con el tratamiento.Kate, una madre de 53 años de Nueva Jersey, dijo que ella y
su esposo se sorprendieron en noviembre de 2020 cuando su hija
de 13 años les dijo que era transgénero. La niña siempre había
jugado con otras niñas y nunca se había identificado
expresamente como niño, simplemente pensaban que era una niña
masculina, una “tomboy”.Ahora, se enteraron, había elegido un nombre masculino y
quería comenzar a bloquear la pubertad y someterse a una cirugía
para extirpar los senos.Después de una consulta individual inicial de poco más de
una hora, un psiquiatra dijo que era un buen candidato para los
bloqueadores de la pubertad, dijo Kate. Un endocrinólogo
recomendó lo mismo después de hablar con la familia durante 15
minutos. Kate y su esposo también asistieron a un grupo de apoyo
para padres organizado por un terapeuta de género local.A pesar de todo, dijo Kate, “el mensaje era, deja que tu
hijo conduzca el autobús. Donde sea que te lleven, eso es lo que
debes hacer”.Kate, quien pidió que solo se usara su nombre de pila, había
leído sobre los bloqueadores de la pubertad y no estuvo de
acuerdo con el tratamiento.Ella apoya la transición social de su hijo, usando sus
pronombres preferidos y comprando la cinta que usa para vendar
sus senos, pero piensa que es demasiado joven para tomar
decisiones sobre tratamientos médicos que alteran la vida.Como resultado de su decisión, la relación se ha
“fracturado”, dijo Kate. Si elige continuar con la transición
médica después de cumplir 18 años, señaló, ella y su esposo no
estarán felices, pero tampoco se interpondrán en el camino.Vigilancia contra suicidioLa frágil tregua entre Ryace y sus padres -niña en casa y
niño en las otras partes- se derrumbó después de que Ryace
comenzó la escuela secundaria.En diciembre de 2019, Danielle dejó que Ryace, que entonces
tenía 11 años, usara maquillaje y pantalones acampanados negros
para un partido de baloncesto en una escuela cercana. La madre
de Danielle, Ruth Alden, luego la regañó diciendo que fue
vergonzoso para la familia y que otros niños “la van a golpear”.
Su nieta podría ser empujada al suicidio, le retrucó.Danielle estaba indignada y abatida. Esa noche, le gritó a
su propia madre: “¿Qué hago, mamá? Independientemente de mi
decisión, podría tener un hijo muerto”.A principios del año nuevo, Danielle, desesperada por
recibir orientación, se unió a un grupo de Facebook para padres
de niños transgénero en Ohio. Eso finalmente la llevó al
hospital infantil a dos horas en auto en Akron, para la reunión
del 6 de agosto de 2020 con la doctora Crystal Cole y su equipo.La doctora Cole, nativa de Akron y especialista en medicina
adolescente, fundó el Centro de Medicina de Afirmación de Género
del hospital en 2019. La clínica atendió a 25 pacientes ese año.
Ahora está tratando a más de 350 jóvenes.En su reunión de dos horas, Cole comenzó con preguntas
generales sobre Ryace, su familia y su historial médico. Luego
afinó el enfoque en la salud mental de Ryace y su preparación
para el tratamiento. Danielle exhaló con alivio después de que
Ryace respondió que no estaba escuchando voces, que no estaba
usando drogas ilegales y que nunca había intentado hacerse daño.Luego, la doctora expuso las opciones de tratamiento. Ryace
podría hacer una transición social, optar por recibir
asesoramiento y terapia durante el proceso, y recibir
tratamiento para un transición médica.A los 12 años, Ryace era candidata para la supresión de la
pubertad para evitarle las características masculinizantes que
temía, con riesgos conocidos y desconocidos.Cole luego pasó al peligro de la inacción. “El riesgo de que
las personas de la población transgénero intenten suicidarse es
superior al 40%”, les dijo a Ryace y Danielle. “Una de las cosas
que se ha demostrado que reduce eso es la atención afirmativa y
un entorno afirmativo”.La estadística a la que se refirió Cole proviene de la
Encuesta Transgénero de Estados Unidos de 2015, una encuesta
anónima en línea a casi 28.000 adultos transgénero realizada por
el Centro Nacional para la Igualdad Transgénero, un grupo de
apoyo sin fines de lucro.En comparación con el 40% de los encuestados que informaron
haber intentado suicidarse en algún momento de sus vidas, la
tasa para la población general de Estados Unidos en ese momento
era del 4,6%, dijeron los autores de la encuesta de 2015.Es una de varias encuestas que los profesionales de la salud
citan cuando asesoran a las familias con niños que buscan este
tipo de atención. Otro fue del Proyecto Trevor, un grupo sin
fines de lucro que se enfoca en la prevención del suicidio para
jóvenes LGBTQ.En esa encuesta anónima de 2021, el 52% de los encuestados
transgénero y no binarios de 13 a 24 años dijeron que habían
considerado seriamente suicidarse. Más de 13.000 encuestados, o
el 38% de la muestra general, se identificaron como transgénero
o no binarios.El doctor Jonah DeChants, científico investigador del
Proyecto Trevor, dijo que los datos de la encuesta del grupo
“cuentan una historia realmente importante sobre el impacto en
la salud mental de ser una persona LGBTQ y vivir en un mundo que
te dice que estás equivocado, que eres un abominación y que no
estás a salvo estando cerca de otros niños”.Las encuestas en línea se han vuelto comunes en la ciencia,
pero los investigadores dicen que pueden no ser completamente
representativas de la población que se estudia. Los autores de
la Encuesta Transgénero de 2015 dijeron que “no es apropiado
generalizar los hallazgos de este estudio a todas las personas
transgénero”.Los expertos en atención de género dicen que se necesita una
investigación más específica para determinar si la transición
médica como menor reduce los pensamientos suicidas y los
suicidios, en comparación con aquellos que hacen la transición
social o esperan antes de comenzar el tratamiento.Algunos profesionales de atención de género se quejan de que
el riesgo de suicidio se utiliza con demasiada frecuencia para
presionar e incluso asustar a los padres para que den su
consentimiento al tratamiento.”Creo que es irresponsable que los médicos hagan eso”, dijo
Anderson, expresidenta del capítulo estadounidense de WPATH.
“Como psicóloga clínica, no hago una evaluación del suicidio por
pertenecer a una clase. El nivel de riesgo varía enormemente
entre los individuos”.De Vries, la investigadora holandesa, dijo a Reuters que no
hay evidencia de que “brindar atención de inmediato conduzca a
una disminución de las autolesiones o prevenga el suicidio”.
DeChants del Trevor Project dijo que no querría que los datos de
la organización se usaran para presionar a las personas sobre
las decisiones de tratamiento.Después de su evaluación de dos horas de Ryace, la doctora
Cole y su equipo estaban seguros de que Ryace tenía disforia de
género y era una buena candidata para recibir tratamiento
médico. “Ryace es una joven muy vibrante y bien adaptada a la
que se le asignó el sexo masculino al nacer”, dijo Cole.
Mencionar el tema del suicidio en la primera visita asusta a
muchos padres, declaró, pero “es una realidad sobre la que
tenemos que preguntar”.Unas semanas después de visitar Akron, Danielle anunció la
transición social de Ryace en un mensaje de Facebook a
familiares y amigos. “Solo quería hacerles saber que Ryace
comenzó la secundaria como mujer”, escribió en una publicación
del 19 de septiembre de 2020.Muchos familiares y amigos dieron su apoyo, incluida Alden,
la madre de Danielle. Otros dejaron de hablar con los Boyer.
Algunos padres se quejaron en la escuela de Ryace de que ella
usaba el baño de niñas. Antes había utilizado un baño para una
sola persona. El director respaldó a Ryace.Ryace estaba ansiosa por comenzar el tratamiento. “¿Qué
estamos esperando?” le preguntó a su madre. En noviembre de
2020, Danielle llevó a Ryace a una cita con el endocrinólogo
pediátrico de la clínica Akron para obtener más información
sobre los bloqueadores de la pubertad. El endocrinólogo programó
a Ryace para su primera inyección en marzo de 2021.Conocidos desconocidosEndo International plc y AbbVie Inc dominan el mercado
estadounidense de bloqueadores de la pubertad. El único uso
aprobado por la FDA para estos medicamentos en niños es para la
pubertad precoz central, una condición en la que los niños
comienzan a madurar sexualmente antes de los ocho o nueve años
debido a una disfunción de la glándula pituitaria.Un efecto secundario en los niños que toman estos
medicamentos puede ser una disminución de la densidad ósea, que
a menudo se trata con suplementos de vitamina D o calcio. Los
estudios han demostrado que la densidad ósea puede volver a la
normalidad una vez que finaliza la terapia, pero también que en
algunas niñas transgénero, puede que no.En septiembre, la FDA publicó un estudio que encontró “que
no hay evidencia de un mayor riesgo de fractura” en pacientes
con pubertad precoz que toman leuprolide, el nombre genérico de
Lupron de AbbVie y medicamentos similares. Sin embargo, el
estudio de la FDA no revisó los casos de niños que tomaron el
medicamento por disforia de género.En un estudio de 2018, publicado en la revista médica
Clinical Pediatrics, los investigadores de la Universidad de
Yale notaron un fuerte aumento en el uso no indicado en la
etiqueta de bloqueadores de la pubertad y dijeron que estos
medicamentos “no se han investigado a fondo en poblaciones con
pubertad normalmente programada”.En Texas, a principios de este año, los escáneres óseos
indicaron que una adolescente de 15 años en ese momento tenía
osteoporosis tras 15 meses de tomar bloqueadores de la pubertad.
La madre de la adolescente, que pidió no ser identificada porque
trabaja en el hospital donde trataron a su hija, dijo que pensó
que había hecho todo bien cuando su adolescente salió del
armario como una niña transgénero.Pero después de los resultados de la gammagrafía ósea,
revisados por Reuters, dijo que lamentaba haberla puesto en
bloqueadores de la pubertad. Dejó las inyecciones de Lupron y no
se avino a la terapia hormonal.La chica, que ha hecho una transición social, al principio
estaba furiosa con ella y amenazó con abandonar la escuela
secundaria, dijo. Su relación es mejor ahora, dijo, aunque “no
hablamos de género”.Otra preocupación sobre los bloqueadores de la pubertad
surgió en 2016, cuando la FDA ordenó a los fabricantes de
medicamentos que agregaran una advertencia sobre problemas
psiquiátricos en la etiqueta de los medicamentos como
tratamiento para niños con pubertad precoz.En la etiqueta de Lupron, AbbVie dice: “Se han informado
eventos psiquiátricos en pacientes” que toman bloqueadores de la
pubertad. Los eventos incluyen síntomas emocionales “como
llanto, irritabilidad, impaciencia, ira y agresión”.La FDA buscó el cambio en la etiqueta después de recibir 10
informes a través de su sistema de reportes de eventos adversos
de niños que tenían pensamientos suicidas, incluido un intento
de suicidio, según un informe de la agencia del 5 de diciembre
de 2016 revisado por Reuters.La agencia también pidió a los fabricantes de medicamentos
que monitorizaran los eventos adversos y presentaran informes
más detallados a la agencia.Reuters encontró 72 informes de eventos adversos presentados
a la FDA entre 2013 y 2021 de niños que tomaban bloqueadores de
la pubertad y mostraron conductas suicidas, autolesivas o
depresivas. Los niños estaban tomando el medicamento para la
pubertad precoz central o la disforia de género o simplemente
fueron identificados como menores de 18 años.Un informe de eventos adversos del 17 de diciembre de 2020 a
la FDA describe a un paciente de 15 años que toma Lupron para
terapia de género. El paciente tenía antecedentes de “trastorno
depresivo mayor” y antecedentes familiares de depresión. El
paciente experimentó un “deterioro de la salud mental” mientras
tomaba Lupron e intentó suicidarse dos veces.AbbVie escribió en el informe a la FDA que “no existe una
posibilidad razonable” de que los eventos adversos estuvieran
relacionados con Lupron. La empresa no dio más detalles.El doctor Brad Miller, director de la división de
endocrinología pediátrica de la Facultad de Medicina de la
Universidad de Minnesota y del Hospital Infantil M Health
Masonic, expresó su sorpresa por la cantidad de informes de
eventos adversos que encontró Reuters.Miller dijo que estaba particularmente preocupado porque los
médicos recetan bloqueadores de la pubertad a niños transgénero,
que ya corren un mayor riesgo de problemas de salud mental.Miller y otros médicos dijeron a Reuters que habían pedido
repetidamente a AbbVie, Endo y otros fabricantes de bloqueadores
de la pubertad que busquen la aprobación de la FDA para los
medicamentos en el tratamiento de la disforia de género en niños
y que realizaran pruebas clínicas para establecer la seguridad
de los medicamentos para ese uso. Las empresas siempre se
negaron, dijeron.”Te dirán que cuesta mucho dinero obtener la aprobación”,
dijo Miller. “Y no están interesados porque es un asunto
políticamente candente”.AbbVie no quiso hacer comentarios para este artículo. Una
portavoz de Endo dijo que la compañía no tiene planes de buscar
la aprobación regulatoria para el uso de su medicamento para
nuevas indicaciones. La compañía no respondió a las solicitudes
de más comentarios para este artículo.A medida que aumentan las recetas de bloqueadores de la
pubertad para la atención de género fuera de etiqueta, los
fabricantes de medicamentos están haciendo que las alternativas
más baratas sean más difíciles de conseguir.El bloqueador de la pubertad de Endo es un implante en la
parte superior del brazo que libera medicamentos hasta por dos
años. Hace aproximadamente un año, la compañía le dijo a la FDA
que había descontinuado un implante llamado Vantas que costaba
alrededor de 4.600 dólares.La decisión obligó a médicos y pacientes a usar un implante
Endo similar llamado Supprelin LA. Cuesta unos 45.000 dólares,
según datos de precios de medicamentos analizados por Reuters.
Algunas familias con planes de seguro con deducible alto podrían
tener que pagar varios miles de dólares de su bolsillo.AbbVie vende formulaciones pediátricas y para adultos de
Lupron, administradas mediante inyección cada pocos meses. Los
médicos dijeron que no hay una diferencia significativa entre
los dos, pero que prefieren usar la versión para adultos más
barata, a unos 4.700 dólares por una dosis de tres meses.Las aseguradoras a veces insisten en la versión pediátrica,
con un precio de más de 10.000 dólares, cuando el reclamo
especifica que el paciente es un niño.Algunos científicos y médicos también dicen que se preguntan
sobre los posibles efectos neurológicos de los bloqueadores de
la pubertad. Las hormonas liberadas durante la pubertad juegan
un papel importante en el desarrollo del cerebro, por lo que
cuando se suprime la pubertad, ¿eso puede resultar en una
función cognitiva reducida, como la resolución de problemas y la
toma de decisiones?El doctor John Strang, director de investigación del
programa de desarrollo de género del Children’s National
Hospital en Washington, DC, y otros investigadores escribieron
en un artículo de 2020 que “la supresión de la pubertad puede
prevenir aspectos clave del desarrollo durante un período
sensible de la organización cerebral”.Strang dijo en ese momento que “necesitamos investigación de
alta calidad para comprender los impactos de este tratamiento,
impactos que pueden ser positivos en algunos aspectos y
potencialmente negativos en otros”. Se negó a comentar si estaba
realizando dicha investigación o financiándola.En su primera reunión en la clínica de Akron, la doctora
Cole fue franca con los Boyer sobre las incógnitas relacionadas
con los bloqueadores de la pubertad y el desarrollo del cerebro.
“No conocemos los efectos a largo plazo sobre la función
cognitiva. Podría hacerlo mejor, peor. No tenemos idea”, les
dijo Cole, quien no recomendaría el tratamiento “si no viera el
efecto positivo en los pacientes”.De vuelta en la clínica, siete meses después, Ryace, de 13
años en ese momento, llegó para su primera inyección de Lupron.
Una fotografía de Ryace de ese día muestra un pequeño vendaje
brillante en su muslo que se asoma a través de sus jeans rotos.El seguro de la familia cubre casi todo el costo. Con el
paso de los meses, Ryace se quejó de dolor en las rodillas, así
que empezó a tomar vitamina D como precaución y el dolor se
disipó.Preguntas sobre fertilidadA principios de este año, la clínica de Akron les dijo a los
Boyer que era hora de que Ryace diera el siguiente paso en su
tratamiento: la terapia hormonal, para ayudarla a desarrollar
las características femeninas alineadas con su identidad de
género.Ryace ahora tenía 14 años. En sus nuevas pautas, WPATH no
hace recomendaciones de edad para las hormonas.Durante décadas, la terapia hormonal ha sido el componente
central del tratamiento para ayudar a los adultos en la
transición: estrógeno para mujeres transgénero y testosterona
para hombres transgénero.Pero para los niños, la elección de tomar hormonas es más
complicada. Al igual que gran parte de la medicina transgénero,
la investigación sobre el impacto de las hormonas en la
fertilidad consiste en pequeños estudios de observación o
encuestas de adultos que tienen limitaciones significativas,
dicen los expertos.Muchos médicos reconocen que la terapia hormonal a largo
plazo puede reducir la fertilidad y dicen que los niños que
reciben bloqueadores de la pubertad seguidos de hormonas corren
el mayor riesgo. Pero sin estudios definitivos en los que
confiar, los médicos a menudo dejan la pregunta abierta cuando
hablan con los niños y sus padres.Un martes de este año, Ethan S., de 16 años, y su madre
estaban en una sala de examen en los suburbios de Portland para
hablar sobre la terapia de testosterona con la doctora Kara
Connelly, directora de la Clínica de Género Doernbecher de la
Universidad de Ciencias y Salud de Oregón.Después de revisar el historial médico de la familia,
Connelly, profesora asociada de endocrinología pediátrica, le
preguntó a Ethan qué quería de la testosterona. “Mi
profundización de la voz definitivamente, y la distribución de
mi grasa y esas cosas. Y, con suerte, vello facial”, dijo.Ethan podía esperar esos y otros cambios masculinizantes,
dijo Connelly. Una voz más profunda y el crecimiento del cabello
serían permanentes.Luego, Connelly se centró en la fertilidad: casi todas las
pacientes que dejan de tomar testosterona comienzan a tener
ciclos menstruales nuevamente, les dijo, y pueden continuar con
un embarazo o que otra persona use sus óvulos. “No podemos
predecir con 100% de certeza que la testosterona no tendría
ningún efecto sobre su potencial de fertilidad”, dijo la
doctora.”Todo lo que sabemos es, en general, lo que sucede en una
población, y que parece, a partir de esa evidencia, que no es
tan dañino para el potencial de fertilidad como alguna vez
pensamos”.Connelly basó sus comentarios en un estudio de 2014
publicado en la revista Obstetrics & Gynecology que analizó las
respuestas de encuestas de 41 hombres transgénero que tuvieron
un bebé, de los que 25 informaron haber usado testosterona antes
de embarazarse.Sin embargo, los investigadores reconocieron que la encuesta
excluyó a los hombres transgénero “que intentan embarazarse y no
pueden y los que no lo llevan a término”.A Ethan no le preocupaban los posibles efectos secundarios
de tomar testosterona. “¿Cuándo es lo más pronto que puedo
conseguirlo?” preguntó.En Oregón, los adolescentes pueden tomar hormonas sin el
consentimiento de los padres a partir de los 15 años. Un
trabajador social le entregó un formulario y Ethan lo firmó con
entusiasmo.La madre de Ethan, Melissa, lo apoyó. Ella dijo que Ethan ya
había hecho la transición social cuando comenzó a hablar sobre
la transición médica hace dos años. Luego, el padre de Melissa,
que sufría de alcoholismo y depresión, se suicidó en febrero de
2021. Ethan había sido muy cercano a su abuelo y, con esa
historia familiar, Melissa dijo que se preocupaba aún más por su
hijo.Pocos niños optan porque se conserven sus óvulos o
espermatozoides antes del tratamiento de género como respaldo en
caso de que decidan intentar tener hijos más adelante en la
vida. En particular, la recolección de huevos puede ser costosa
e invasiva. Y para ambos sexos, puede aumentar la incomodidad
que experimentan con sus cuerpos.La doctora Angela Kade Goepferd, pediatra y directora médica
del programa de salud de género en el hospital Children’s
Minnesota, a veces les pide a los padres que escriban una carta
a su futuro hijo adulto sobre la decisión de comenzar con
medicamentos que pueden afectar su fertilidad.Los puntos de vista de un adolescente sobre formar una
familia pueden cambiar con el tiempo, por lo que el objetivo es
que el niño recuerde las conversaciones y las decisiones que
tomó cuando era más pequeño, dijo Goepferd, y agregó: “No creo
que estas sean decisiones fáciles para las familias”.En Akron, la doctora Cole probó un enfoque similar con
Ryace. Ella sugiere que sus pacientes traten de imaginarse a sí
mismos como si tuvieran 35 años y piensen en lo que esa persona
podría desear. “Los niños por diseño no tienden a pensar en las
consecuencias a largo plazo. Así no es como funcionan sus
cerebros”, dijo Cole.En casa, Danielle le preguntó a Ryace si se sentía cómoda
con la posibilidad de no poder tener sus propios hijos
biológicos. Ryace dijo que adoptaría. “Podría ser triste, pero
estoy bien con eso”, le dijo Ryace a su madre.En abril de este año, Ryace estaba tomando píldoras de
estrógeno junto con inyecciones regulares de Lupron. El
endocrinólogo le dio una dosis baja de estrógeno, aumentando
gradualmente la cantidad mientras retiraba a Ryace del
bloqueador de la pubertad.Ryace también ve regularmente a un consejero. La clínica de
Akron, como muchas con las que habló Reuters, requiere que la
mayoría de los adolescentes que toman hormonas reciban asesoría
para ayudarlos a superar lo que puede ser un momento difícil
física y emocionalmente.”hacen lo que más pueden’Ryace vive gran parte de su vida como cualquier adolescente.
Pero a medida que avanzaba su transición, continuó enfrentándose
a la desaprobación de otros familiares y de la comunidad.En la feria del condado del año pasado, algunos se quejaron
cuando Ryace fue coronada princesa. En la ciudad, ve a la gente
hacer gestos y comentarios sarcásticos. Durante una excursión en
mayo, lloró cuando vio a estudiantes burlándose de un chico de
16 años de otra escuela que había coqueteado con ella.Algunos pacientes que reciben tratamientos como el de Ryace
finalmente deciden someterse a una “cirugía de fondo”. Para las
niñas transgénero el procedimiento, llamado vaginoplastia con
inversión del pene, implica la creación de una vagina y una
vulva a partir del pene y el escroto de la paciente. A veces,
también se extirpan los testículos.La cirugía es irreversible, costosa y puede provocar
complicaciones graves que requieren procedimientos de
seguimiento y nuevas cirugías.Los autores de los nuevos estándares de WPATH consideraron
aconsejar que la cirugía genital generalmente no se realice
hasta al menos los 17 años, pero finalmente no hicieron
recomendaciones relacionadas con la edad. La Sociedad Endocrina
considera los 18.Las cirugías genitales realizadas en menores son raras, pero
los cirujanos dicen que el interés está creciendo. El análisis
de Komodo de las reclamaciones de seguros encontró 56 cirugías
genitales, incluida la vaginoplastia y otros procedimientos,
entre pacientes de 13 a 17 años con un diagnóstico previo de
disforia de género de 2019 a 2021. No estaban incluidas las
cirugías no cubiertas por el seguro.Para los adolescentes en transición a mujeres, los
bloqueadores de la pubertad y las hormonas pueden complicar la
eventual cirugía genital. Eso se debe a que los medicamentos
pueden impedir el desarrollo de los genitales masculinos a
partir de los cuales se construyen la vagina y la vulva. En
2020, De Vries y otros investigadores holandeses instaron a los
médicos a informar a los jóvenes transgénero y a sus padres de
este riesgo al comenzar con bloqueadores de la pubertad.Bowers, la nueva presidenta de WPATH y mujer transgénero,
dijo que le preocupa que algunos pacientes que comienzan a usar
bloqueadores de la pubertad a una edad temprana nunca podrán
tener un orgasmo porque nunca experimentaron uno antes de pausar
la pubertad, independientemente de si se someten a cirugía.La clínica de Akron aún no ha discutido la cirugía genital
con los Boyer. Akron Children’s Hospital no ofrece cirugías de
afirmación de género.En general, Ryace parece no inmutarse por las implicaciones
de largo plazo del tratamiento. “Simplemente sigo adelante”.En retrospectiva, perdona a su madre por obligarla a ocultar
su identidad durante tanto tiempo. “A veces ella realmente no me
estaba protegiendo, sólo me estaba lastimando. Y sé que no lo
hacía a propósito”, comentó Ryace. “Sé que muchos padres
probablemente hacen eso, y piensan que están haciendo lo que más
pueden”.
(Reporte de Chad Terhune, Robin Respaut y Michelle Conlin.
Editado por Michele Gershberg y John Blanton.
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