“¿Por qué yo tengo que pagar peaje y ustedes no?”. Esa fue la respuesta del director de la Agencia Nacional de Discapacidad (Andis), Diego Spagnuolo. Sus interlocutores eran Ian Moche, de 12 años, diagnosticado con autismo, y su mamá, Marlene Spesso. El encuentro ocurrió en marzo del año pasado, a poco de que el abogado personal del presidente Javier Milei se convirtiera en el jefe de la agencia de discapacidad.Querían conocerlo. Ian, desde los 9 años es un activo influencer que muestra en sus redes sociales y programas de televisión cómo es vivir con autismo. Marlene, desde el lugar y la experiencia que le dio acompañar a Ian en su diagnóstico, se convirtió en referente del activismo de los derechos por las personas con discapacidad. Ian Moche tiene hoy 12 años@ianmocheEse encuentro ocurrió a finales de marzo del año pasado y fue organizado por un conocido en común. Marlene quería conocer cuál iba a ser el abordaje de discapacidad del entonces nuevo gobierno. Hablaron de varios temas. En un momento, la conversación se empantanó cuando Spagnuolo le adelantaba que planeaban dar de baja las pensiones por discapacidad, que el Estado no podía solventar todo, que las personas con discapacidad debían trabajar y sus familias solventar los gastos. La mujer le explicaba que eso de darles trabajo sonaba muy bien porque en la práctica no funcionaba así, porque las empresas y los entornos no estaban preparados para integrarlos en las condiciones que necesitan. Fue entonces que ocurrió el exabrupto del funcionario. Hay que recordar que a mediados de febrero pasado, Spagnuolo firmó una resolución en la que se modificaban los parámetros de la asignación de pensiones no contributivas por discapacidad. Y en ese documento se emplearon términos como “idiota”, “imbécil” y “retardado mental” para referirse a las personas con discapacidad. Por el escándalo, se pidieron disculpas oficiales pero el funcionario no fue apartado de su cargo, sino dos empleadas de Andis de menor rango. Ian Moche es muy activo en redes sociales@ianmocheLA NACIÓN consultó a los voceros del funcionario para conocer su versión sobre este encuentro pero hasta el momento no recibió respuestas. La madre de Moche aclaró que su hijo no cobra una pensión por invalidez.-¿Por qué y cómo fue ese encuentro?-Nos reunimos con Spagnuolo con la intención de conocer al nuevo director de ANDIS para saber cómo, cuáles iban a ser sus estrategias para poder ayudar y acompañar a las familias y a las personas con discapacidad. Nos reunimos en su despacho y lo que nos contó fue que ellos tenían otra concepción de la discapacidad. Que la idea era que ya el Estado no nos acompañara más, sino que las empresas privadas empezaran a hacerse cargo de las personas con discapacidad. Que las empresas las contrataran y desde ahí dejar de cobrar la pensión por discapacidad. Dijo que consideraba que el Estado no tenía que ser responsable de las personas con discapacidad. Si tu hijo nació con discapacidad, la responsabilidad es de la familia. -¿Eso les dijo?-Sí, esto a tres meses de asumir el gobierno en Milei. En esta situación, lo que le digo fue disculpame Diego, pero vos no podés quitarles a las personas con discapacidad un derecho que ya tienen. Entonces me mira, se incorporó en la silla y me increpó. “¿Qué derechos? ¿El derecho de no pagar un peaje? ¿El derecho de no pagar una patente? ¿Por qué vos no pagás y yo sí? Así fue la conversación.-¿Cuál fue tu respuesta? -Mi respuesta fue que realmente tenían que revaluar lo que estaban diciendo y que me parecía una barbaridad lo que él estaba manifestando. Lamentablemente, las madres de chicos con discapacidad, las familias en general, estamos acostumbradas a que nos maltraten. Yo estaba indignada pero no era solo lo que me estaba diciendo a mí, era lo que querían hacer. Le dije, “me parece que no le podés sacar las pensiones a las personas sin antes corroborar que esas personas realmente puedan trabajar”. Porque lo que vos planteás es muy lindo en teoría, pero no sucede en la vida real. Las personas con discapacidad no son contratadas ni por el Estado ni por las empresas privadas, porque además una empresa privada tiene que adecuar el departamento, el edificio o el lugar. Yo siempre lo digo con respecto a mi hijo, a él lo ven funcional porque se comunica muy bien, pero si a él lo metes en un espacio donde los estímulos son intensos, hay música, hay luces, hay olores… toda esa información llega de forma muy desregulada a su cerebro, él no puede estar allí. A veces ni puede estar dentro del colegio para los apoyos necesarios. -¿Quedaste perpleja por lo que les dijo?-Totalmente, me costó reaccionar. Lo que pasa es que, como te decía, la familia está acostumbrada a que te traten mal por tener un hijo con discapacidad. En las escuelas te pasa todo el tiempo. Tenés que recorrer 50 escuelas, y cuando contas el diagnóstico te dicen que no tienen vacante. En una escuela, yo que me aprendí de memoria la ley de discapacidad le dije que no me podían negar la posibilidad de inscripción. Al final me dijeron, bueno, te la damos porque es una persona… Eso es mucha violencia. Lamentablemente estamos acostumbrados.-Pero esta respuesta vino de un funcionario que supuestamente entiende sobre discapacidad…- Lo lamentable no es que es un funcionario que se expresó mal. Esta violencia institucional de abandonar y de desfinanciar la discapacidad parece una política de Estado. Cuando te dan el diagnóstico de discapacidad de tu hijo, todos los padres lo primero que pensamos en el día uno es qué va a pasar con él cuando yo no esté. ¿Quién lo va a cuidar? Ahora es peor, porque sabés que el Estado no lo va a cuidar. -Ian estaba ahí. ¿Qué dijo?-Me preguntó por qué tan insensible. Después me dijo que tenemos que seguir hablando de autismo porque el desconocimiento es el mayor desafío que tienen las personas para entender lo que vive alguien con discapacidad. -¿Al finalizar el encuentro o después, Spagnuolo se disculpó por el comentario?–No. Creo que él no lo tomó como una agresión. Esto de decir qué las personas con discapacidad tienen beneficios, como por ejemplo el libre estacionamiento, no pagar peajes, lo piensa mucha gente. A mí me lo han dicho, pero si vos no pagás peaje, pero si vos no pagás estacionamiento. Sí, pero eso tiene una razón: yo me muevo 27 veces por semana con el auto para llevar a mi hijo a sus terapias, clases y tratamientos y agradezco tener un auto porque si no tendría que pagar un remís. Tampoco pagamos el colectivo, pero porque tenemos que trasladarlos de un lugar a otro para hacer terapias, algo que a otras familias no les sucede, y muchas veces, en las localidades donde somos oriundos no tenemos esa terapia, tenemos que viajar.-¿Creés que el comentario refleja una política del gobierno?-Esto no viene sucediendo de ahora. Esto llegó al colapso porque desde hace muchos años ningún presidente habló en serio de discapacidad. Pero hoy tenemos un presidente que baja una línea de violencia absoluta hacia todos y eso incluye a las personas con discapacidad. Muchos funcionarios descreen que las personas con un diagnóstico realmente tengan discapacidad y el argumento que usan es que hay personas que adquirieron un CUD con una radiografía de un perro. Esa es la concepción de discapacidad. Alguien que quiere estafar al Estado. Creo que quienes trabajan en discapacidad tienen que tener otra sensibilidad. No digo saber del tema porque parece que es pedir mucho. Pero al menos que no vean a las personas como números. O sea, el plan de este presidente se está llevando por delante a la gente, queriendo tener una inflación a cero. -¿Spagnuolo les dijo que la responsabilidad de la persona con discapacidad no es del Estado sino de la familia?-La culpa, dijo. Se refería a quién tiene que pagar el tratamiento. Pero ellos tienen que reconocer que no pueden creer que todos estamos en una situación donde podemos pagar. Hoy la situación está en emergencia. Los prestadores de salud ya no nos están cubriendo de las terapias de nuestros hijos, nuestros hijos se quedaron sin acompañantes terapéuticos, se quedaron sin traslados, hay mucha angustia. Los que tienen pensiones por discapacidad y cobran 180.000 pesos, son convocados a auditorías el mismo día. Hay colas de siete u ocho horas. Eso es denigrar a una persona. Hay personas en silla de rueda esperando. E, incluso a algunos le piden que intente ponerse de pie. Cuando auditar es otra cosa, es confirmar que ese diagnóstico corresponda a esa persona, no poner en tela de juicio su diagnóstico.-¿Eso está ocurriendo?−Según lo que yo me entero, sí. Lo mismo está pasando a la hora de renovar o sacar un certificado de discapacidad. Piden requisitos ridículos. Por ejemplo, en la provincia de Santa Fe le piden para certificar autismo un certificado de un neurólogo infantil. Como en la provincia no hay uno en el sistema público, las familias viajan a Córdoba a atenderse. Cuando lo presentan se lo rechazan por no pertenecer a su jurisdicción. -¿Esto en gobiernos anteriores no ocurría?-Ocurría, pero distinto. Si somos honestos, tenemos que decir que esto se vino gestando desde hace tiempo. Hace años, los profesionales empezaron a decir en vez de pasar dos horas semanales, que eran las reales, vamos a pasar ocho, por ejemplo de fonoaudiología, porque el nomenclador está bajo. Y todos lo sabemos, los padres y las autoridades, pero tenemos que firmar para que atiendan a tus hijos. Esto viene pasando desde por lo menos diez años. O sea, hoy es la gota que rebalsó el vaso. Pero todos los gobiernos a la pecera de la discapacidad le fueron sacando un vaso. Hoy el pez se está muriendo asfixiado. Esa es la realidad.Por Evangelina HimitianConforme a